カテゴリ: ベーチェット病の疑い

4月下旬にできた口内炎がまだ治っていません。
もう10以上経っています。


退院してから炎症値が高いままですし、
この時期に、口内炎ができたことは病気との関連が疑われます。


難病指定されているベーチェット病を成立させる4条件のひとつは、『口内炎があること』です。
これまで、医師から口内炎ができているかどうか質問を受けていました。

逆に、口内炎ができていないことは僕の自信になっていたので、
口内炎ができた事実は、その痛み以上に心理的に落ち込んでいます。


日々、『後悔しないよう、やれることをしっかりやる!』と決めて行動しているだけに、
昨年末からCRPの数値が高くなっていることに、なぜだろうかと自問することが多いです。


ベーチェット病の原因はまだ確認されてはいませんが、個人的には「口腔内の細菌」を疑っています。


理由のひとつは、①難病情報センターの記述
一方、外因についても以前より虫歯菌を含む細菌やウイルスなどの微生物の関与が想定されてきました。ベーチェット病の遺伝素因を持った人に、これらの微生物が侵入すると異常な免疫反応が炎症を引き起こし、結果としてベーチェット病の発症に至るという考えが有力です
ベーチェット病(指定難病56)



もうひとつは、②症状のでる場所が身体の中を点在していることです。

そして、最後は実体験として、③自分が病気になる前は歯周病が酷かったこと、④口呼吸であることがあります。


今回の口内炎は残念なことですが、どんなことでも「神さまからのサイン」と考えて、前向きではありますので、ご安心を。諦めないぞ!

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2017年02月04日にベーチェット病の疑いで眼底の再検査をしました。
このとき異常なしとの診断結果が下りたのですが、念のため、さらに検査することになっていました。
そして、今回(4月12日)の検査でも異常なしとなり、終診となりました。

大変ホッとしています。

前回(2月4日)の再検査時に受けたストレスは相当なもので、異常なしとの診断結果を受けた後、放心状態になり、身体から力が抜けてヘトヘトになりました。


2017年の1月末の入院から2月4日の眼科の再検査を通して、
炎症性腸疾患の主治医のやり方に不信感を抱き、主治医を変える決心をしました。

現主治医の前の主治医(前主治医)は、患者を驚かさないような説明をしてくださいましたが、
現主治医は、性格が僕に似ててw、困りました。

これはカルマの法則のひとつだ思って甘んじで対応を受けたのですが、
現主治医の振る舞いを見て、自分自身の性格を反省させられました。

そして、この主治医に自分の命を預けることはできないと思い知らされました。


今週、火曜日に別の大学病院へ行って、説明をうけたのですが、

脳静脈洞血栓症を患っている私がステロイドを摂取すると、脳静脈洞血栓症を亢進させる可能性があることからステロイドは薦めないとはっきりと言われました。(この先生の発言が本当かどうか、ネットで確認はしていないです。)

現主治医はステロイドを薦めてきましたし、摂取しなくて良かったなぁと安心しています。


いまのところはセーフと言えますが、

しかし、ベーチェット病になるか、ならないかのギリギリのところにいるのかもしれません。


別の大学病院からはレミケードを薦められましたが、難病ではない私には経済的な負担が厳しいです。

高額療養費制度を使っても月8万円くらいかかります。


自分はレミケードをやるつもりはないので、

自分で決めた治療法で戦うことになると思います。



でも、サボってしまって、後悔しないように、

毎日毎日、慎重に、慎重に、やり続けていきたいと思っています。


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ベーチェット病の疑いがあり、

本日(2/4の話です)、眼の再検査をうけたところ、異常なしとの診断結果になりました。

※正確には、ベーチェット病の症状であるぶどう膜炎ではないと否定できないという表現になっていますが、なにか目に症状がでたら眼科に来て欲しい。次回の検査は三ヶ月後でよいと言われました。

いま異常はないという結果が得られて、ホッとして、体から力がドッと抜けてしまいました。



失明するかもしれないという不安は、僕には大きすぎました。


朝、病院へ入った時点から、緊張していました。

いつもの道、いつもの場所なのに、怖さを感じました。


眼の検査では眼底を広げるための点滴をします。

ちゃんと検査してもらえるように、心理的には逃げませんでした。

もうひとつ安心できたのは、もっと若いときに症状はでるけどと、いまの年齢では、、、。となったことです。

アラフォーで良かったと初めて、この年齢を喜びました。

しかし、病気は今日いきなり治ってもいいし、今日いきなり深刻化する可能性もあります。

もう、後悔はしたくないの一心のもと、やれることはしっかりと取り組みます。
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明日は眼科の再検査です。


本日のお昼に退院できましたので、外来です。


明日の8時50分から再検査。


ベーチェット病だったらがっかりですが、戦う気持ちはあります。


でも、こうした強い気持ちとは、裏腹に、急に涙してしまうときもあり、自分で驚いてしまいます。


強い自分が本当の僕なのか、

たまに涙してしまう自分が本当の僕なのか、

分かりません。


僕のたましいの強さが試されています。


心理カウンセラーの心屋仁之助さんのアプローチをなぞって、僕がなにを怯えているのか内観しました。


ベーチェット病だったら失明の可能性もあるという不安が募ると、思考停止になって、感情だけ高まります。


余計な感情を排除し、事実だけを認識する。


まだ、事実はありません。


明日の再検査に集中します。

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