カテゴリ:入院記録 > 脳静脈洞血栓症で入院・闘病(2013年7月〜)

約1年半前の2013年7月にうっ血乳頭で入院しましたが、本日ほぼ完治していると医師から告げられました。正確には、完治というよりも(薬の服用で)正常の状態になっていると。

とてもとても長い戦いでした。まだ薬の服用は続ける必要がありますが、まずは1つ安心できました。


僕は、ベーチェット病の症状を二つ抱えています。不幸中の幸いで、症状はありません。

1つめは腸管ベーチェット。主症状がないため、単純性潰瘍という病名です。
2つ目は血管ベーチェット。主症状がないため、脳静脈洞血栓症という病名です。

このたびの“うっ血乳頭”は、2つ目の「脳静脈洞血栓症」の影響からでた症状になります。

うっ血乳頭とは目の中にある血管が腫れている状態のことです。
脳圧が高まると目の中の血管の圧力が高まり腫れた症状になります。

脳静脈洞血栓症とは、脳にある静脈洞という太い血管が血で詰まるという病気です。

心臓から送り出された血液が脳内の静脈の血栓によって一部滞っているため流れにくくなります。
その結果、脳圧が高まり、その影響で目の中の圧力が高まり、目の中の血管が腫れます。

脳梗塞は、脳の動脈が詰まる病気です。脳に酸素や栄養が行かなくなります。
僕は、脳の静脈が詰まる病気です。動脈が詰まるほどの影響はありませんが、それなりに酸素や栄養が渡りにくい状態になっていたと思います。

このころの体感ですが、電車の停車駅で降りるときに席から立ち上がりホームに降り立つと立ちくらみがしていました。立ち上がるときの勢いで脳に血液が行かなかったのでしょう。目の前が真っ暗になりました。

そのときの僕は病名も知らず脳天気で、そういえば、水を飲んでないからかも〜と気軽に思っていました。

健康診断により“うっ血乳頭の疑い”との結果が出て、大きな病院へいったところ、その日からそのまま入院となりました。それだけ、脳に危険があったのですね。

脳圧を下げる薬を点滴したり、血液が固まりにくくするヘパリンを点滴したり、、、。
今のように医学が発達していなければ、死んでましたね。

入院中カテーテルもしました。
足の付け根の太い血管から、管をいれて心臓を通って脳にまで管を通ります。
レントゲンを当てながら管に造影剤を送り込みながら、血液の流れをみる検査です。

造影剤が頭の中を通ると、スゴく熱く感じました。

大事な血管が詰まっていたためか、造影剤が流れず、その熱さが止まったり、
検査後1時間ほどして意識を喪失したり。

僕は熱い熱いといいながら意識を喪失しました。
ちょうど妻が病室にいて、僕が意識を喪失する瞬間を目の当たりにして戸惑い、また病院でも大騒ぎになったようです。

HCVという集中治療室の1つランクが下の病室にいたことも幸いしました。

僕が意識を喪失している途中に、妻には医師から障害が残る可能性について示唆されたようです。
幸い僕には障害は残りませんでした。

数時間後に回復したときには、ただ睡眠から目が覚めたみたいで、
あれ、みんなどうしたの?という感じです。

となりにいる女性は誰ですか?と聞かれ、僕は冗談ぽく”かわいい奥さんです”と言いましたw
なぜこんな質問を受けたのは不思議でしたが、

僕が意識を喪失しているときにも同じ質問をされて、答えられなかったようなのです。
自分の名前さえ答えられなかったと。

質問されても「えーと、えーと、えーと」というだけだったとか。

意識を喪失していた僕は、そんな記憶がありませんから、
僕だけ深刻ではありませんw



でも、あとから病名を聞いたりすると、僕が抱えている病気がどんどん進行しているように見えますし、あのときの僕たち夫婦の心境は最悪でしたね。ああ、これはどん底だねと。

武田鉄矢さんがどん底のときに、お母さんから貧乏神がいなくなるように、笑いながら乾杯しろと言われたエピソードを思い出しました。

「いや、かあちゃん、なんも笑えることなぞ、ないぞ。」
「なにいってんや、鉄也。なにもなくても、笑え。笑えば、貧乏神がいなくなるったい。」

たしかこんな感じだったと思う。

僕たち夫婦も、病室ではお酒を飲めないため、擬似的に乾杯していました。

あれから1年半。ワーファリンという薬の服用は続いているけど、
それでも、どん底から回復していることが分かっただけでも、うれしい。

(原因不明の)脳静脈洞血栓症は、炎症性腸疾患と関連があるのではと言われています。

炎症性腸疾患も徐々に回復しているのですから、ワーファリンを服用しなくてもいい時期がもうすぐきてくれるのではと期待したいと思います。


参考
うっ血乳頭で、入院することになりました。(2013年07月09日)
【見たくない人は注意!】炎症の画像一覧(説明編)(2015年02月27日)
【見たくない人は注意!】炎症の画像一覧(2015年02月27日)
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7月に脳静脈洞血栓症になってからというもの、ワーファリンを飲み続けています。
ワーファリンが処方されるのと同時に、ネキシウム10mgも処方されるようになりました。

ネキシウムは、胃酸の分泌を抑える効果があります。

主治医に確認したところ、患者さんによってはワーファリンの服用で胃を悪くするため処方しているとのことでした。

勝手に、ネキシウムの服用を止めるなどを行った結果、確かに胃を悪くした時期がありましたので、その処方は間違いではなかったと思っています。

しかし、ワーファリンの飲み方を変えたところ、ネキシウムなしでも問題がありませんでした。続きを読む
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2013年09月05日より、ネキシウム10mgの服用を止めていましたが、
2013年10月27日の入院時より、服用を再開しました。

今日からネキシウム10mgの服用をこっそりやめてみます(2013年09月05日)
この時のブログで、
CRPがネキシウムによって変動するのではないかと、そうすると何がよくて何が悪いか分からなくなるから、、、
と記載していました。

とりあえず、基本に戻ろうと考えています。

自分の病気は、ベーチェット病の副症状のひとつなのですが、
いつも参考にするのは、クローン病と潰瘍性大腸炎の方の情報です。

ベーチェット病も、松本医院で完治するのかどうかなど、あっさりとした疑問はありますが、
正直、松本医院以外に治せそうなストーリーが思いつきません。

僕は、自分の知識を高めて、↓のようなストーリーを抱いていました。






柴又の整体に言ってから、このストーリーに自信がもてなくなり、
いろんなことを止めてしまっていました。

いまは、基本に立ち返るをスローガンに、いままでの自分のブログを確認しています。

松本医院へ行くまで、まだ時間がありますから、
それまでの間に、自分自身を見つめ直していこうと思っています。

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本日は脳静脈洞血栓症の病院の日でした。

毎週、血液検査をして、適切なワーファリンの量を探っていたのですが、結論としては、相関関係を見つけるのは難しいとなりました。

主治医のこの意見に私も賛成です。

これがワーファリンとプロトロンビン時間INRの関係です。
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ワーファリンをさらに減らすことを期待していましたが、プロトロンビン時間INRは大幅に減りました。

原因は不明です。

「納豆でも食べた?」と聞かれましたが、食べてないので、僕自身も原因はわかりません。

CRPも2.1に下がってます。これは柴又の整体に二週間通ってなく、足の腫れが治まったのが原因かもしれません。
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体感は悪くはなく、数値だけ悪いといった状態です。

伊勢神宮のお参りが効いたのかもしれません。
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画像1

ネキシウム10mgは、脳静脈洞血栓症の病院で、処方されているもので、入院を開始した7/9から飲み始めました。

胃潰瘍や十二指腸潰瘍を防ぐために、胃酸を抑える薬です。

脳の病気で入院しているのに、胃の薬を処方される理由は入院しているときから疑問でした。

主治医に確認すると、脳圧が高い人などの症状のあるひとは、胃潰瘍になりやすいため、処方しているとのことでした。

脳静脈洞血栓症は、炎症性腸疾患との関連が疑われています。潰瘍性大腸炎のひとも、脳静脈洞血栓症になりやすいそうです。

それなのに、脳静脈洞血栓症になると、胃潰瘍になるなんて。

腸→脳→胃
と、症状が拡大しているのが不思議ですね。

ネキシウム10mgを止める理由のひとつは、妻からの助言です。

僕はこっそり、妻のことを無自覚なシャーマンと呼んでいるほど、直感が鋭い。

その妻からの助言なので、試してみようと思いました。

たまに、外れますけどね。

もうひとつは、今、通っている柴又の整体の先生からの助言です。

できるだけ、薬を止めるように言われています。

薬を服用している場合は、目に力がないそう。

単に一般論で言ってるだけか、それとも、僕に必要なことか、定かではありませんが、気になる言葉です。

そして、最後は僕自身の考え。

ネキシウム効果でCRPの数値がよくなっていた場合は、なにがよくて、なにが悪いのか、原因と結果が見えなくなります。


以上の三点から、止める決心をしました。

さあ、どうなる!!

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追記 2015/06/11 22:16

最近はネキシウムをほぼ服用していません。
胃腸の調子が悪いときだけ飲んでいます。
この服用の仕方が効果があるのかどうかも理解していません。

ネキシウムが本当に必要ではないのなら、体の自己調整能力を鍛えるほうが必要ではないかと考えています。

胃酸を出したい体と、胃酸の量を抑えるネキシウム。
長期間服用すれば、体は自分の調整能力を失効してしまうのではと危惧があるのです。

いまは服用しなくても大丈夫なので、服用はしていません。
もう医師も薬を処方はしていません。残薬が溜まったままになっています。
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